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一位“瓷娃娃”的逆襲:將自己打造成“鋼鐵俠”努力生活

2021-09-22 10:21:00
來源:中新社微信公眾號
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  披荊斬棘!“瓷娃娃”逆襲成“鋼鐵俠”

  “瓷娃娃”一詞看似美麗,實(shí)際它是成骨不全癥患者的別稱,這種罕見病的特點(diǎn)就是骨質(zhì)比普通人脆弱,容易發(fā)生骨折,因此又稱“脆骨癥”,往往從小發(fā)病。這一看似美麗的詞語背后,給“瓷娃娃”們追求美好生活的設(shè)下了重重荊棘。

  “95后”成都姑娘沈西雯在1歲多的時候,因無法站立,被檢查出患有成骨不全癥。這一消息猶如晴天霹靂,砸向了沈西雯一家。

  但沈西雯的父母卻沒有被打倒。他們用樂觀開朗的人生態(tài)度指引、陪伴女兒慢慢長大。一路走來,沈西雯沒有向命運(yùn)屈服,她將自己打造成了“鋼鐵俠”,努力生活!

  命運(yùn)多舛

  母親的堅持照亮“瓷娃娃”姑娘人生

  一歲多開始學(xué)習(xí)走路的時候,其他小朋友都能走路非常順利,但沈西雯卻出現(xiàn)了站立困難的現(xiàn)象,因此被檢查出患有成骨不全癥!皠偛槌鰜淼臅r候,我們還是很崩潰的,沒想到這二十萬分之一的概率會給到我們,周圍也有很多人用異樣的眼光看待我們。”沈西雯的母親張宗燕表示,自己和丈夫帶著沈西雯四處尋醫(yī)問藥,不放過一個機(jī)會。

  對健全人而言再正常不過的行走,對小時候的沈西雯而言都是異常艱難。為了讓肌肉保護(hù)好骨骼,張宗燕堅持帶著沈西雯進(jìn)行鍛煉康復(fù),病情終于在10歲時趨于穩(wěn)定。

  為了讓沈西雯有尊嚴(yán)地活著,今后的生活能更好,張宗燕在沈西雯10歲時,毅然辭去工作,將沈西雯送進(jìn)學(xué)校,成為了一名“陪讀媽媽”!拔易詈ε碌木褪窃谙掠甑臅r候把她磕著碰著了。”無論炎熱酷暑還是風(fēng)吹雨淋,張宗燕都會騎著自行車將沈西雯按時護(hù)送到學(xué)校,抱到教室里。接送上下學(xué)、課間抱去廁所、照料日常起居……從此,沈西雯的課表便印在了張宗燕的心中。

  “其實(shí)我小時候的話我就覺得我有點(diǎn)自卑,就因?yàn)閯e的小朋友他們都能走能跳,但是我不能行走,生活也無法自理。其他小朋友上體育課的時候,我就一個人會坐在教室里面看書學(xué)習(xí),然后生活也比較枯燥!毙r候的沈西雯羨慕同學(xué)們有一個健全的身體,也會覺得自己有一點(diǎn)不幸。

  披荊斬棘

  “瓷娃娃”姑娘逆襲成“鋼鐵俠”

  沈西雯生活在有愛的環(huán)境下,在父母、老師和同學(xué)的關(guān)心鼓勵下,她逐漸明白其實(shí)當(dāng)一個殘障人士也不是那么糟糕的事情,主要是看如何去正確面對這件事。

  進(jìn)入小學(xué),沈西雯憑借母親平時教授的知識和自身的努力,實(shí)現(xiàn)了連跳三級,直接就讀小學(xué)三年級。沈西雯在學(xué)習(xí)路上,勤奮努力,一路過五關(guān)斬六將,成功考上了成都理工大學(xué)研究生。她與團(tuán)隊成員一起研究的關(guān)于殘障青年就業(yè)模式的公益項目,已進(jìn)入第七屆中國國際“互聯(lián)網(wǎng)+”大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽的國賽階段。

  “行動自如,就可以自己照顧自己,還能開闊眼界,接觸更多的不同的人,去看更多的風(fēng)景!毕胍呗返姆N子埋在沈西雯心中很久了,站立、行走、跳躍……她下定決心鍛煉,鍛煉之初雙腳疼痛,支撐不了身體,疼得滿頭大汗。功夫不負(fù)有心人,終于在大二的那年,沈西雯實(shí)現(xiàn)了健全人日常再平常不過的獨(dú)立行走。

  能夠獨(dú)立行走了,沈西雯便在大三暑假進(jìn)行了一場挑戰(zhàn)——獨(dú)自到珠三角地區(qū)實(shí)習(xí),這也是她第一次獨(dú)自一個人出遠(yuǎn)門。她帶著小拐杖,劃著折疊旅行代步車在一家世界五百強(qiáng)企業(yè)里當(dāng)財務(wù)助理。在這兩個月的時間里,沈西雯自己洗衣做飯,并出色地完成了各項工作,還被評為“優(yōu)秀實(shí)習(xí)生”。

  第七屆中國國際“互聯(lián)網(wǎng)+”大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽四川賽區(qū)金獎、四川省大學(xué)生綜合素質(zhì)A級證書、研究生學(xué)業(yè)獎學(xué)金、中西部翻譯大賽四川省決賽二等獎、成都理工大學(xué)優(yōu)秀畢業(yè)生……一個個榮譽(yù)稱號是沈西雯成功路上的一個又一個腳印。

  沈西雯一路披荊斬棘,成為了自己的“鋼鐵俠”。

  心懷大局

  “瓷娃娃”姑娘將愛心傳遞給每一個人

  在新冠肺炎疫情最嚴(yán)重的時候,沈西雯成為了一名社區(qū)志愿者,承擔(dān)著記錄返鄉(xiāng)人員情況,上報疫情防控簡報等工作。此外,每天她還要給社區(qū)的高齡老人打電話,告訴他們消毒和戴口罩的常識,安慰他們的心情,往往一天一打就是六七十個電話!爸灰軒椭,我都覺得有意義!鄙蛭黯┎⒉挥X得這項重復(fù)的工作很枯燥,她還拉來了母親張宗燕一起做志愿者工作。

  作為四川省殘疾人勵志報告團(tuán)成員,如今沈西雯還經(jīng)常前往機(jī)關(guān)單位和學(xué)校進(jìn)行勵志報告演講。她想通過演講,傳遞一種自信和堅強(qiáng)的正能量,幫助學(xué)生們樹立正確的人生觀、價值觀和世界觀。沈西雯樂觀、堅強(qiáng)、自信的性格也影響了身邊人,身邊很多同學(xué)、朋友也在沈西雯的帶領(lǐng)下,積極參加公益活動。

  在未來一段時間,沈西雯將要做更多與加強(qiáng)殘疾預(yù)防相關(guān)科普的演講或推文,幫助更多的殘障群體,帶給他們自信和樂觀。沈西雯考研就是為了能夠更好的服務(wù)于殘障群體,推廣殘疾預(yù)防意識,探索殘障群體的就業(yè)的道路,如今她也在通過項目和實(shí)踐逐步朝著自己的預(yù)期靠近。

  希望樂觀自信的“瓷娃娃”姑娘

  能夠奔赴自己的星辰大海!

  作者:祝歡

[責(zé)任編輯:楊永青]