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護(hù)士正在往小尋胃管里打藥，一旁的張群清緊緊地抱著女兒以便減輕她的痛苦。記者王苡萱攝
大眼睛，長(zhǎng)睫毛，一頭俏皮的小辮。見過朱尋的人都夸她像個(gè)“洋娃娃”，可是這個(gè)“洋娃娃”天生得了一種至今無法確診的怪病，不會(huì)說話也基本不會(huì)動(dòng)，免疫力極低，頻繁染病入院。面對(duì)醫(yī)生“孩子最多活到五六歲”的判斷，不堪重壓的丈夫選擇了離家出走。自此，朱尋的母親張群清咬著牙挑起重?fù)?dān)，為女兒求生。一周前，小朱尋再次發(fā)病，這已是“洋娃娃”創(chuàng)造醫(yī)學(xué)奇跡的9年生命中，第18次住院。
出生不久病魔纏身
小尋出生后不久便得了肺炎，“洋娃娃”自此開始頻繁出入于各大醫(yī)院�！昂⒆幼疃嗷畹轿辶鶜q�！贬t(yī)生說。張群清流著淚抱著孩子仔細(xì)端詳：這么漂亮的孩子，為什么是這樣的命運(yùn)？
前天早上，昏睡了七天七夜的“洋娃娃”睜開了眼睛。簽過病重通知書的張群清激動(dòng)地從床頭柜上取來餅干問女兒：“寶寶，吃東西嗎？”手一抖，餅干散了一病床。女兒咯咯地笑起來。張群清扭過臉哭了，她已經(jīng)很久沒見到孩子笑了。
千禧年的一個(gè)夜晚，秋雨淅淅瀝瀝。張群清躺在了醫(yī)院的產(chǎn)床上。雨初歇，醫(yī)院里傳出一陣嬰兒的啼哭聲，女兒降生了。丈夫托著孩子的腰，小心翼翼地抱著女兒，沉浸在初為人父的喜悅中。換洗尿布、照顧妻子，張群清笑著說，那時(shí)丈夫被評(píng)為病房里的模范。
這個(gè)4斤多的小嬰兒取名小尋。夫婦倆希望早產(chǎn)一個(gè)月的女兒像小石頭一樣結(jié)實(shí)。
然而事與愿違，小尋出生后不久便得了肺炎，洋娃娃自此開始頻繁出入于各大醫(yī)院。開始，夫妻倆只是覺得新生兒抵抗力低，直到孩子6個(gè)月時(shí)才發(fā)現(xiàn)事情原來沒有這么簡(jiǎn)單。別的孩子“三翻六坐”，可是6個(gè)月的小尋一樣也不會(huì)。一家人帶著孩子在各大醫(yī)院奔波，醫(yī)生說這可能是一種代謝病，孩子的運(yùn)動(dòng)能力、抵抗力低下，容易感染疾病。身體各種機(jī)能會(huì)隨著年齡的增長(zhǎng)越來越差。
“孩子最多活到五六歲�！贬t(yī)生說。張群清流著淚抱著孩子仔細(xì)端詳：這么漂亮的孩子，為什么是這樣的命運(yùn)？張群清不甘心。
她把孩子送到一家專門針對(duì)殘障孩子的康復(fù)中心做恢復(fù)訓(xùn)練。原康復(fù)中心的林老師回憶，當(dāng)時(shí)小尋是中心里的小明星。兩歲時(shí)已經(jīng)能識(shí)很多字了。為了趕上正常孩子的智力水平，張群清想盡各種辦法刺激小尋的大腦發(fā)育。她自己做了許多識(shí)字卡片，一遍一遍地教孩子認(rèn)。然后選擇簡(jiǎn)單的字，編成小故事，講給孩子聽。小尋不會(huì)說話，她就配合老師，教孩子用拼音交流板進(jìn)行簡(jiǎn)單溝通。張群清說，孩子兩歲時(shí)的一天，用柔軟的小手在交流板上指出了一個(gè)詞：媽媽�！澳且环昼娪X得，付出多少都值了�！�
丈夫留信離家出走
2005年9月30日，張群清抱著小尋，懷著渺茫的希望從北京到河北河間給孩子討偏方。一個(gè)遠(yuǎn)方親戚突然打來電話說，孩子的爸爸留下一封信，離家出走了。
經(jīng)過恢復(fù)訓(xùn)練，小尋的智力水平有很大提高。她可以費(fèi)力地用交流板通過手指的細(xì)微動(dòng)作簡(jiǎn)單表達(dá)自己的想法，但是運(yùn)動(dòng)能力始終沒有好轉(zhuǎn)，不會(huì)坐、不會(huì)站、更不能走。由于抵抗力低，小尋頻繁住院。張群清的心拴在孩子身上�！靶な俏业娜��！边@讓她完全沒有察覺到丈夫的目光越來越暗淡。
2005年9月30日上午，河北河間農(nóng)村的一條小土路上，張群清抱著小尋，懷著渺茫的希望從北京到此給孩子討偏方。一個(gè)遠(yuǎn)方親戚突然打來電話。
放下電話，張群清蒙了。
“別摔了孩子�！睆埲呵迥X子里有個(gè)很強(qiáng)的聲音告訴她，她機(jī)械地執(zhí)行著這個(gè)大腦的指令。
電話里說：孩子的爸爸留下一封信，離家出走了。
一連串的問題在張群清腦子里亂竄：為什么？這是怎么了？我該怎么辦？信在哪？
“老天為什么給了我一個(gè)這樣的老婆，又給了我一個(gè)這樣的女兒。”信里的這句話讓張群清原地愣了很久很久。
有次下大雨，丈夫騎著自行車去給她送雨衣，全身都濕透了。每年的情人節(jié)，不管她在哪兒，都會(huì)收到丈夫送來的玫瑰……甜蜜的時(shí)刻一幕幕閃現(xiàn)，可惜顏色已是黑白。自從得知孩子的生命界限，她生的全部意義都在于：救活小尋�！拔彝耆鲆暳苏煞虻拇嬖�，忽視了與他的溝通，忽視了他的辛苦和壓力，是我做得不夠好。”張群清抬起淚眼：“但是理解不等于原諒�！�
家里沒了頂梁柱，張群清一下子精神恍惚。想不起自己前一分鐘做了什么，下一分鐘打算做什么，反應(yīng)不過來別人的問話，腦子里空空的卻突然淚流滿面。親戚朋友輪流看著，生怕她尋短見。
丈夫離家出走的第四天，是小尋的五歲生日。閃爍的燭光中，張群清看見小壽星頭戴生日帽，笑容里似乎沒有一絲哀愁。一樣的生日歌，一樣的奶油蛋糕，這個(gè)生日和往年只有一個(gè)不同，孩子沒有了爸爸。那天晚上，小尋突然哭著醒來�！皩殞氃趺戳�？怎么哭了？”張群清急著問。眼淚還掛在臉上，小尋一咧嘴卻朝媽媽笑了。這張流淚的笑臉讓張群清心里一震�！拔液孟駨囊粓�(chǎng)夢(mèng)里醒了。我確定孩子知道發(fā)生了什么，我必須比她堅(jiān)強(qiáng)。”張群清說，小尋是個(gè)極敏感、心事重的孩子。她的心智超出實(shí)際年齡很大一截。
自此，張群清和女兒一起，開始“倔強(qiáng)”地求生。
奇跡般挺過生死關(guān)
2006年1月的一天，張群清第一次收到女兒的病危通知書。
她握著筆，手不聽使喚地抖，怎么也寫不出自己的名字�！拔液ε伦鲞@些決定。好像孩子的生命掌握在我手上。”
父親走后，小尋開始較之前更頻繁地生病住院。一次孩子晚上發(fā)起高燒，張群清把孩子抱到樓下，卻打不到車去醫(yī)院。公公婆婆年紀(jì)大了，身體都不好，大半夜不能折騰老人。深夜里，張群清跑上樓拿起電話聽筒，手指卻懸在半空中�！澳艽蚪o誰(shuí)呢？”她獨(dú)坐在黑暗的屋子里發(fā)呆：要是有輛車多好啊，孩子深夜發(fā)病就不愁了……
2006年1月的一天，張群清第一次收到女兒的病危通知書。她握著筆，手不聽使喚地抖，怎么也寫不出自己的名字�！耙灰骞埽恳灰獡尵�？要不要……”醫(yī)生在耳邊問。張群清茫然地抬頭看醫(yī)生，無所適從�！拔液ε伦鲞@些決定。好像孩子的生命掌握在我手上�！睆埲呵逭f，急救室里，沒有一個(gè)孩子像小尋一樣，身邊只有一個(gè)家長(zhǎng)�！罢l(shuí)能幫幫我？哪怕只拿個(gè)主意�！�
簽了字，張群清回到病房緊緊地?fù)н^小尋：“寶寶，媽媽沒有能力，以前沒能多帶你出去玩。媽媽保證，這次如果你走了，我會(huì)帶著你的骨灰一起去旅游�！�
日子一天天挨過，小尋竟又一次奇跡般地度過了生死關(guān)。她眨著眼醒來，張群清第一次當(dāng)著孩子的面哭：“小尋，忘了媽媽的話，好好活著�！�
然而“活著”兩個(gè)字對(duì)母女倆來說并不輕松。
小尋的手上、腳上滿是扎針留下的疤痕。病情嚴(yán)重的時(shí)候，每小時(shí)要用吸管吸一次痰。常常吸出來的還有血。“她最難受的時(shí)候也是安靜的。你只能看見她"刷刷"地掉眼淚，聽不見一聲哭鬧。”張群清心疼地說，她能感覺到，不能說話的小尋有著強(qiáng)大的內(nèi)心。
堅(jiān)強(qiáng)母親永不言棄
包括醫(yī)生在內(nèi)的許多人開始勸說張群清放棄小尋，開始自己新的生活。但她搖頭：“我一定要陪著她走到最后。其實(shí)比較起來，是我更需要她�！�
因?yàn)楹⒆拥臓砍�，張群清仍住在公公婆婆家，尷尬在所難免。年老多病的公婆盡心盡力地幫助她照顧小尋。對(duì)于兩位老人，她有感激，有心疼，也有哀怨。出走的丈夫梗在中間，復(fù)雜的感情糾纏不清。他們之間變得客客氣氣�！皟鹤舆@件事做錯(cuò)了。不管怎樣，作為一個(gè)男人，他必須面對(duì)�！睆埲呵宓钠牌诺吐涞卣f。丈夫的出走成為一家人不約而同避諱的話題。
包括醫(yī)生在內(nèi)的許多人開始勸說張群清放棄小尋，開始自己新的生活。也許放棄對(duì)于孩子和她來說都是最好的選擇,但她搖頭：“我一定要陪著她走到最后。其實(shí)比較起來，是我更需要她。”
為了避免丈夫出走帶給小尋傷害，張群清常這么開導(dǎo)孩子：“爸爸媽媽愛你，還有很多人愛你。你自己一定要努力，不能扔下愛你的人。”然而2008年12月底，小尋第17次入院，張群清明顯地感覺到了女兒的消極�！八�(jīng)相信自己是可以治好的�？赡苁艿降拇驌籼嗔��！�
張群清最擔(dān)心的事情發(fā)生了——女兒不進(jìn)食。她認(rèn)為是女兒自己放棄了生的意念。
不進(jìn)食導(dǎo)致胃出血，小尋本已脆弱的生命危在旦夕。張群清跪在病床邊哀求：“寶寶，你吃一點(diǎn)東西吧。媽媽需要你�！笨墒乔闆r沒有一點(diǎn)好轉(zhuǎn)。張群清近乎絕望的時(shí)候，一天中午，婆婆頂著雪來給小尋送東西，途中滑倒，摔得雙腿骨折。后來老人拄著雙拐出現(xiàn)在病房里的時(shí)候，小尋奇跡般開始進(jìn)食。
對(duì)于這個(gè)不會(huì)說話的孩子，旁人很難猜測(cè)她在想些什么。也許這是個(gè)巧合，但張群清堅(jiān)信，是懂事的小尋不想增添這個(gè)家庭的愁苦，放棄了輕生的念頭。
但是從那次住院，小尋不再與人交流了。一周前，小尋第18次住院。這一次，小尋因炎癥高燒，同時(shí)胃出血嚴(yán)重。漂亮的“洋娃娃”被多次抽搐折磨得面色蒼白。已經(jīng)簽過很多次病危通知書的張群清說，她所有的堅(jiān)強(qiáng)只夠陪到小尋咽下最后一口氣�！白屛以趯殞氉吆螅衿綍r(shí)一樣給她梳好頭，穿上干凈的衣服，送她最后一程……這是不可能的�！睆埲呵暹煅手f：“真到了那時(shí)候，我要回到我媽媽的身邊去。”
以后的事，張群清沒精力去想。眼下孩子的醫(yī)療費(fèi)壓得她喘不過氣。丈夫走后，家里的經(jīng)濟(jì)狀況每況愈下。為照顧小尋，張群清只能選擇時(shí)間寬裕的工作，收入微薄。公公婆婆搭上全部退休金，仍然抵不了孩子高額的醫(yī)療費(fèi)。目前家里已欠外債6萬多元。
四處籌錢的張群清啞著嗓子說，自己靠著一個(gè)意念支撐：“只要小尋還有一口氣，我就決不放棄�！�
